les médecins s'interrogent sur la sécurité et l'utilisation des données santé, réputées sensibles. (photo LDD Pixabay)
L’idée d’ouvrir les données de santé n’est pas nouvelle. C’est la ministre de la Santé, Marisol Touraine qui l’avait proposé pour la première fois, le 15 octobre 2014. Depuis le projet a fait son chemin et cette base de données qui centralise toutes les informations de santé des français, plus connue sous le nom de « système national des données de santé » (SNDS) est entrée en service depuis le 10 avril dernier. C’est la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, qui l’a annoncé dans un communiqué : « l'accès aux données issues de ce système aux organismes exerçant une mission de service public pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public est désormais possible. Le SNDS rassemble des informations anonymes sur le parcours de santé des Français ». Cette ouverture est précisée dans l’article 193 de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation de notre système de santé.
En France sont considérées comme « données de santé » sont toutes les données médicales relatives à la santé d'une personne, d'un groupe de personnes (couple, famille, quartier, ville, région, ethnie, pays, etc.) ou de populations (santé publique, santé au travail, santé reproductive). Ces données sont généralement utilisées pour le suivi et l'évaluation des systèmes et politiques de santé, pour établir des budgets prévisionnels, faire de la prospective en santé et croiser ces indicateurs avec d'autres (environnement, alimentation, précarité, éducation, usages de psychotropes, alcoolisme, tabagisme, …).
Toutes ces données sont contenues dans plusieurs systèmes de gestion, parfois étanches. Le SNDS permet d’unifier les bases de données existantes. Géré par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ce système désormais ouvert regroupe les données de l’assurance maladie, des systèmes hospitaliers, des causes de décès, du handicap, d’échantillons en provenance d’organisme complémentaires, le tout provenant des feuilles de soins, des consultations, de l’hospitalisation et des achats de médicaments.
Selon le cadre défini par la loi, cette base de données servira à l’amélioration de la santé. Toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut désormais accéder aux données du SNDS sur autorisation de la CNIL, en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public. Les données constituant le SNDS sont « pseudonymisées » afin de préserver la vie privée des personnes, c'est-à-dire qu’aucun nom, prénom, adresse ni même numéro de sécurité sociale ne figure dans le SNDS.
« Si la loi autorise des accès à cette vaste base de données au nom de la recherche et annonce la future possibilité à des entreprises lucratives de pouvoir y accéder, les données du SNDS ne seront pas « anonymisées » mais seulement « pseudonymisées » avec une possibilité d'identification », précise la Fédération des Médecins de France dans son communiqué du 13 avril dernier.
La FMF, syndicat professionnel de médecins libéraux français qui compte 3000 adhérents, souhaite alerter notamment sur « le risque élevé de perte de confidentialité des données personnelles des patients », suite à un éventuel piratage, ou par un nombre élevé de personnes potentiellement concernées par l'accès au SNDS.
Elle attire également l’attention sur les risques de discrimination portant sur les critères de santé des employeurs, des assurances, des banques, des mutuelles ou de tout autre organisme « ayant intérêt à récupérer des données statistiques sur la santé de certaines catégories de la population ».
Enfin elle s’inquiète du « risque de conclusions hâtives et généralistes d'études portant sur des données à caractère uniquement médical », qui ne prendraient pas en compte ni l'environnement immédiat du patient, ni son hérédité familiale, ni son historique.
« La FMF tient à réaffirmer son engagement prioritaire pour une messagerie facilitant les échanges de point à point entre les professionnels via des messages cryptés, plutôt que pour la création de containers de données dont la pertinence pour les patients reste à démontrer », précise le docteur Jean-Paul Hamon, président de la FMF. Constatant qu’en cette période électorale, la mutation technologique est peu ou pas présente dans les débats, il en profite pour interpeller les candidats sur « les moyens qu'ils comptent mettre en place pour éviter les dérives et les risques pour les citoyens de ces entrepôts de données médicales »
En France sont considérées comme « données de santé » sont toutes les données médicales relatives à la santé d'une personne, d'un groupe de personnes (couple, famille, quartier, ville, région, ethnie, pays, etc.) ou de populations (santé publique, santé au travail, santé reproductive). Ces données sont généralement utilisées pour le suivi et l'évaluation des systèmes et politiques de santé, pour établir des budgets prévisionnels, faire de la prospective en santé et croiser ces indicateurs avec d'autres (environnement, alimentation, précarité, éducation, usages de psychotropes, alcoolisme, tabagisme, …).
Toutes ces données sont contenues dans plusieurs systèmes de gestion, parfois étanches. Le SNDS permet d’unifier les bases de données existantes. Géré par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) ce système désormais ouvert regroupe les données de l’assurance maladie, des systèmes hospitaliers, des causes de décès, du handicap, d’échantillons en provenance d’organisme complémentaires, le tout provenant des feuilles de soins, des consultations, de l’hospitalisation et des achats de médicaments.
Un risque élevé de perte de confidentialité des données personnelles des patients
Selon le cadre défini par la loi, cette base de données servira à l’amélioration de la santé. Toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut désormais accéder aux données du SNDS sur autorisation de la CNIL, en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public. Les données constituant le SNDS sont « pseudonymisées » afin de préserver la vie privée des personnes, c'est-à-dire qu’aucun nom, prénom, adresse ni même numéro de sécurité sociale ne figure dans le SNDS.
« Si la loi autorise des accès à cette vaste base de données au nom de la recherche et annonce la future possibilité à des entreprises lucratives de pouvoir y accéder, les données du SNDS ne seront pas « anonymisées » mais seulement « pseudonymisées » avec une possibilité d'identification », précise la Fédération des Médecins de France dans son communiqué du 13 avril dernier.
La FMF, syndicat professionnel de médecins libéraux français qui compte 3000 adhérents, souhaite alerter notamment sur « le risque élevé de perte de confidentialité des données personnelles des patients », suite à un éventuel piratage, ou par un nombre élevé de personnes potentiellement concernées par l'accès au SNDS.
Elle attire également l’attention sur les risques de discrimination portant sur les critères de santé des employeurs, des assurances, des banques, des mutuelles ou de tout autre organisme « ayant intérêt à récupérer des données statistiques sur la santé de certaines catégories de la population ».
Enfin elle s’inquiète du « risque de conclusions hâtives et généralistes d'études portant sur des données à caractère uniquement médical », qui ne prendraient pas en compte ni l'environnement immédiat du patient, ni son hérédité familiale, ni son historique.
« La FMF tient à réaffirmer son engagement prioritaire pour une messagerie facilitant les échanges de point à point entre les professionnels via des messages cryptés, plutôt que pour la création de containers de données dont la pertinence pour les patients reste à démontrer », précise le docteur Jean-Paul Hamon, président de la FMF. Constatant qu’en cette période électorale, la mutation technologique est peu ou pas présente dans les débats, il en profite pour interpeller les candidats sur « les moyens qu'ils comptent mettre en place pour éviter les dérives et les risques pour les citoyens de ces entrepôts de données médicales »